Questo libro nasce da un'idea del dottor Angelo Selicorni, direttore dell'U.O. di Pediatria dell'ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia (CO) - Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, e dal desiderio di raccontare il mondo delle malattie rare attraverso la voce dei diretti protagonisti. Prefazione di Giusepope Zampino. Presentazione di Angelo Selicorni.