Un'opera che ambisce a seminare nuove possibilità nella cultura organizzativa delle Residenze per anziani e nel cuore dei professionisti, attraverso molteplici elementi di valore. Si parte infatti con una storia di cura, articolata in più storie e più punti di vista, che arrivano dritti all'anima del lettore. Alla componente narrativa segue il resoconto rigoroso di tutti quegli studi scientifici che illustrano e confermano quanto bene la gentilezza possa fare agli individui e alle organizzazioni. Fiore all'occhiello del libro sono infine tutte le indicazioni pratiche su come coltivare la gentilezza in noi e nei nostri ambienti di lavoro, con uno speciale excursus sui 'super-poteri' del professionista della cura che sa essere gentile: le giuste attenzioni riposte agli sguardi, ai gesti, alla voce e allo spazio tra le persone.

Un libro per rendere evidente a tutti che #lavitanonfinisceconladiagnosi: è tempo, infatti, di non studiare più solo la malattia, ma anche le sue possibilità. Le persone che con-vivono con la demenza non hanno bisogno di essere continuamente stimolate a fare attività. Hanno piuttosto una disperata necessità di essere apprezzate per ciò che ancora vibra in loro perché nessuno di noi sarà mai un guscio vuoto, un avanzo, un residuo o un'abilità da recuperare. Nel cuore di tutti, malati, famigliari, operatori, ci sono innumerevoli istanti che nessuno potrà mai portare via, neanche il signor Alzheimer.

Uno strumento prezioso per rispondere allo stress e accendere in noi una competenza fondamentale: la resilienza. Un gioco che può aiutare non solo i professionisti della cura e i residenti delle RSA, ma anche i volontari, gli anziani a domicilio e le famiglie, a sviluppare intelligenza linguistica, creatività e presenza. Un'occasione per incontrare l'altro in modo autentico, profondo e denso di reciprocità. Ogni carta racchiude una perla. Una perla dopo l'altra potranno comporre una collana che racconta di istanti preziosi che sono di fatto i mattoni della storia di vita della persona.

«Solo quando cominci a immaginare, insieme agli altri, qualcosa di nuovo, stai cominciando a realizzarlo»: l'esperienza dell'APSP Abelardo Collini di Pinzolo, descritta nella prima parte del libro, è sintetizzata nelle parole di Ennio Ripamonti. La fragilità riguarda, in qualche misura, tutte e tutti, e il compito della società e delle istituzioni è di averne cura nel modo migliore, garantendo benessere, qualità e dignità nell'accudimento dell'Altro, riflesso di noi stessi. Almeno così si è immaginato a Pinzolo. E così si è cominciato a realizzare, attraverso la formazione e il metodo di Letizia Espanoli descritto nella seconda parte del libro, che costituisce una guida dettagliata per tutte le strutture che vogliano costituire o sviluppare un nucleo Alzheimer.

Ogni organizzazione sociosanitaria è orientata da un modello organizzativo, ovvero da un sistema di valori, credenze e norme che orienta le azioni di tutti i professionisti. È a questo sistema che l'opera rivolge il suo sguardo, alla ricerca di quella cultura che renda la nostra organizzazione realmente capace di cura. Il punto di partenza è però il suo opposto, che l'autrice definisce la «cultura della trascuratezza». Essa nel tempo conduce al «mostro» da cui tutti vorremmo sentirci immuni: i maltrattamenti. Si parte così dalle definizioni e dagli indicatori di abuso dell'OMS, si scoprono le forme che il maltrattamento può assumere, ampliando poi lo sguardo per indagare gli eventi sentinella e definire le aree di responsabilità. Sotto la guida di domande concrete e brucianti, arriviamo infine a comprendere che «riscrivere le pagine della cura» è possibile e che il modello Sente-mente®, nato per migliorare la relazione con persone speciali, ha molto da dirci anche in fatto di organizzazione processi di cura. Guidato dalle cinquanta tessere del modello e accompagnato dalle testimonianze dei direttori che lo hanno scelto, ogni lettore potrà così far luce sull'Identità di Cura che esiste e verso cui vuole che tenda la propria organizzazione.

Un libro per rendere evidente a tutti che #lavitanonfinisceconladiagnosi: è tempo, infatti, di non studiare più solo la malattia, ma anche le sue possibilità. Le persone che con-vivono con la demenza non hanno bisogno di essere continuamente stimolate a fare attività. Hanno piuttosto una disperata necessità di essere apprezzate per ciò che ancora vibra in loro perché nessuno di noi sarà mai un guscio vuoto, un avanzo, un residuo o un'abilità da recuperare. Nel cuore di tutti, malati, famigliari, operatori, ci sono innumerevoli istanti che nessuno potrà mai portare via, neanche il signor Alzheimer.

'Questo libro è l'urlo disperato di un operatore che nei suoi 27 anni di lavoro non ha mai smesso un istante di credere nel valore della vita e della relazione terapeutica. Al primo Sente-Mente Day, 350 colleghi provenienti da tutta Italia hanno firmato il Manifesto della Sente-Menza. L'idea è semplice. La persona affetta da demenza non è un problema o un caso difficile. È una persona che ancora 'sente'. A noi la responsabilità di farci riconoscere per la bellezza e gentilezza o per l'ignoranza e grettezza. Mille alibi, a seconda dei ruoli, potrebbero ora essere elencati. Ma nessuno, di fronte al dolore che procuriamo a queste persone, è abbastanza. Non ho mai smesso di credere nel valore della scienza, soprattutto ora che numerose università stanno investendo denaro, idee e risorse per far comprendere come la felicità sia un vantaggio. Solo educando alla felicità le persone, solo creando progetti di crescita interiore degli operatori e dei familiari, solo volando alto potremo creare nuovi paradigmi'.

La vita non cede mai anche se non può fiorire, dice Carl Rogers. E la vita in casa per anziani? La vita soffocata tra i piani di lavoro e la routine, tra i bisogni e il cattivo odore, tra i lamenti e le gocce per smorzarli? Anche quella vita non rinuncia ad esistere? Nelle menti e nei cuori di moltissimi operatori quella vita sta producendo una silente rivoluzione che unisce molti sotto un unico cielo. Il cielo della dignità, della passione, dell'azione che ricerca l'eccellenza, del cuore capace di incontrare un altro cuore. Ma anche un cielo che ha abbandonato le logiche cartesiane e si è arricchito delle suggestioni del campo infinito delle possibilità. A volte nella semplicità è la vera profondità delle cose. E anche le caleidoscopiche visioni intorno alla demenza, incastonate nelle pagine di questo volume, vogliono essere semplici. Sono visioni e azioni che vogliono ogni giorno scegliere di vedere il bello che c'è dentro una persona affetta da demenza e soprattutto vogliono essere ricche di stupore, perché ogni giorno, ogni ora, nuovi scenari cambiano continuamente senza mai ripetersi. È questa l'unica strada per creare quel benessere della triade terapeutica (operatori, familiari e malati) così importante e così davvero capace di generare 'cura'. Quando guardiamo una persona affetta da demenza, se la etichettiamo dentro un assessment geriatrico, ci condanniamo a costruire un modello assistenziale basato solo sui bisogni e spesso incapace di comprendere la persona e le sue paure.

Gli operatori dei servizi socio-sanitari non sono immuni dal dolore nelle loro vite. Sette momenti, nelle storie raccolte dai curatori per questo volume, che diventano le tappe di un percorso umano e professionale, ma anche, attraverso la scrittura terapeutica, un 'lasciar andare il proprio dolore'. Ogni racconto propone poi alcune pagine di riflessioni ed esercizi, e così il volume si configura anche come un'occasione di riflessione per gli operatori socio-sanitari e socio-educativi all'interno di itinerari formativi sull'etica, sull'accompagnamento alla morte e sullo sviluppo delle proprie potenzialità.

Lavorare quotidianamente con un malato di Alzheimer vuol dire sì misurarsi con una fatica sempre nuova e con un profondo senso di impotenza, ma anche gioire dei piccoli traguardi raggiunti da un malato sapientemente accompagnato e sostenuto dai diversi interventi che vengono immaginati per lui. Proprio da alcune esperienze di accompagnamento e sostegno quotidiano è nata l'intuizione che probabilmente l'ambiente poteva diventare uno strumento di supporto al lavoro quotidiano con il malato. Usare gli spazi come elementi di cura di un disagio, o tasselli che favoriscono un benessere, permette ai malati di stare meglio e agli operatori di vivere una quotidianità meno appesantita dalla preoccupazione che qualcosa possa andare storto. A casa o in residenza infatti ci si è resi conto che affiancare un 'buon ambiente' agli altri strumenti di cura poteva offrire enormi soluzioni... proprio come ciascuno di noi sta meglio in un luogo nel quale si sente a suo agio, anche il malato, confuso e disorientato, può beneficiare di luoghi che siano pensati a sua misura, che possono essere condivisi con altri, ma anche del tutto individuali. Lo sforzo degli autori è stato quello di raccogliere i diversi elementi che la medicina ha messo a disposizione, e comprendere come rileggerli in funzione di un benessere che non è una cortese risposta a un bisogno, ma un pieno diritto del malato. Anche solo un sorriso o una carezza bastano a dare senso a un percorso lungo diversi anni, nei quali la ricerca di soluzioni sempre nuove e produttive di benessere diventa la regola aurea.