Questo libro si colloca nella cornice metodologica e operativa della Medicina Narrativa. Racconta l'esperienza vissuta da pazienti e famigliari-caragiver, colpiti dalla malattia di Huntington per farci comprendere, immediatamente e meglio di ogni descrizione scientifica, cosa significa vivere una malattia così devastante. In una prospettiva di rinnovato umanesimo della cura, attraverso la conduzione di interviste narrativo-autobiografiche e la realizzazione di artefatti creativi e poetici sono state accolte testimonianze e rappresentazioni che danno ragione dei mondi di significato, dei vissuti e valori di cui sono intrise le storie narrate da questa umanità dolente. Si tratta di narrazioni che aprono il cuore, rispetto alle quali le nostre parole non potranno dire mai abbastanza. I percorsi espositivi e interpretativi proposti sono stati guidati dal desiderio di preservare quella magia di fragilità ed energia insieme che accompagna la vita, anche nei suoi transiti più dolorosi. I temi trattati, come sempre accade quando ci avviciniamo a condizioni esistenziali estreme...

Alcune domande guidano i diversi contributi ospitati in questo volume: qual è il senso e il valore della narrazione? Perché coltivare contesti e pratiche narrative di cura e di formazione? Quali le competenze, le avvertenze, le opportunità e i presupposti culturali facilitanti queste pratiche nelle organizzazioni dedite alla cura? Per operare in questa direzione vanno seguiti percorsi formativi specifici, centrati a loro volta su registri narrativi, esperienziali e riflessivi e su pratiche di scrittura autobiografica. Occorre allora ripensare i saperi della pratica clinica ed educativa; forse anche ripensare tout court la formazione dei professionisti della cura. Ripartire dall'esperienza narrata va considerata oggi un'urgenza assoluta: per coltivare la capacità e il piacere di pensare insieme, la cura della mente e l'arte del domandare; per pervenire ad una conoscenza personale concernente il capire chi si è e si può essere veramente, per entrare in contatto con la nostra vita interiore e favorire itinerari compositi, dove soste rigeneranti si accompagnano a impreviste perlustrazioni, per darci forma aprendoci a svelamenti e sentieri inediti. Esiste poi una altrettanto urgente necessità di ripensare le nostre organizzazioni, i luoghi e i territori di cura che ci appartengono e ai quali apparteniamo. Una pratica formativa narrative-based può allora proporsi come pratica di libertà e speranza e contribuire così a rivitalizzare relazioni organizzative.

L'intento principale di questo libro è quello di offrire al lettore un'opportunità di conoscenza e comprensione della Demenza e, specificatamente, della malattia di Alzheimer. Il testo propone al riguardo un'esplorazione condotta a partire dal punto di vista di chi, segnato dalla malattia, si trova a ricercare un senso alla frattura esistenziale che sta vivendo, ad affrontare e risolvere innumerevoli problemi quotidiani e gestire le relazioni interpersonali che lo circondano, ma anche di chi, caregiver o professionista, è chiamato ad assolvere impegnative pratiche di cura, a ricercare soluzioni creative per problemi unici e irripetibili, a mettersi in gioco in territori incerti ed emotivamente coinvolgenti. Nel mondo dei malati di Alzheimer e di chi li assiste i dilemmi etici che riguardano la vita, la morte, la dignità, l'identità e la scelta perdono la configurazione di discorsi 'filosofici' per assumere la cruda concretezza delle decisioni da prendere, delle parole da pronunciare o da tacere, dei gesti da compiere. Una parte significativa del volume si compone di stralci di interviste narrative condotte con pazienti affetti da Demenza (molti dei quali con diagnosi specifica di Alzheimer) e caregiver; altro materiale narrativo e racconti esperienziali sono stati selezionati attingendo al materiale autobiografico prodotto dai professionisti della cura, nell'ambito di alcuni percorsi formativi condotti presso l'azienda sanitaria di Biella.

Attraverso un serrato dialogo tra quadri di riferimento teorico-concettuali ed esperienza di formazione realizzata in un concreto e attuale contesto, il volume offre una interessante prospettiva per una innovativa lettura delle logiche di azione formativa utilizzate. Il costrutto di formazione situata rimanda alla necessità di rivedere e rilanciare le condizioni e le modalità attraverso le quali, nei setting formativi, vengono riconosciuti, impiegati e articolati saperi formali e saperi pratici, conoscenze esplicite e conoscenze tacite, dimensioni materiali e immateriali, dispositivi tecnici e produzioni discorsivo-conversazionali che danno senso e significato sociale all'apprendere dei soggetti. La situatività della formazione rimanda all'imprescindibile intreccio tra conoscenza e azione e all'incessante emergere di scambi, transazioni e relazioni a partire dal progressivo configurarsi di pratiche lavorative e organizzative in cui i soggetti sono coinvolti. Di qui l'esigenza, per i formatori, gli operatori e la pluralità degli stakeholders interessati alla formazione dei soggetti nelle organizzazioni, di considerare le strutturali connessioni che i processi dell'apprendere, del conoscere e dell'organizzare tra loro intrattengono. Di qui, ancora, l'apertura di inedite possibilità per recuperare autentiche condizioni di soggettività e di emancipativo rapporto con la propria traiettoria lavorativa, professionale, organizzativa e di vita.